Kesaksian: “Anak saya down syndrome”

Saya tidak pernah menjadi tipe orang yang memiliki anak. Saya dari kaliber wisatawan.Bersemangat untuk pengalaman dan pertemuan intelektual, saya menulis artikel dan buku, saya jatuh cinta secara teratur, dan saluran pencernaan bayi bukan bagian dari lanskap cakrawala saya. Tidak untuk keterasingan, tidak untuk pengulangan "areuh" dan jalan keluar yang bersalah. Tidak ada anak, tolong! Saya secara tidak sengaja hamil dengan seorang Yunani yang sangat saya cintai tetapi yang kembali ke negaranya tak lama setelah Eurydice lahir, meninggalkan kami dengan apa pun kecuali bau tembakau dingin. Dia tidak pernah mengenali putrinya. Vasilis, remaja hebat ini, tidak diragukan lagi tidak ingin mengambil jalan kebenaran bersamaku. Karena Eurydice, ketika lahir, tidak memiliki 23 pasang kromosom seperti kita, tetapi 23 pasang setengah. Faktanya, orang dengan sindrom Down memiliki setengah pasang kromosom ekstra. Ini adalah bagian ekstra kecil yang ingin saya bicarakan, karena bagi saya ini adalah bagian yang lebih baik, bahkan lebih, lebih.

Putri saya pertama kali mentransmisikan energinya kepada saya, yang membuatnya berteriak dari beberapa bulan kehidupan, menyerukan perjalanan kereta dorong tanpa akhir dan jalan-jalan di kota. Untuk untuk tidur, saya sedang mengemudi. Saat mengemudi, saya menulis di kepala saya. Saya yang takut Dadu saya, – juga Buddha saat lahir, dalam bentuk yang terkumpul, terlalu gemuk untuk pakaian gadis kecil yang saya rencanakan untuknya -, akan mengambil inspirasi saya dari saya, saya menemukan bahwa sebaliknya, dengan itu, saya pikiran sedang berlomba. Saya takut akan masa depan, itu benar, dan hari ketika diskusi kami akan berakhir. Tetapi dengan sangat cepat, saya harus mengakui bahwa bagaimanapun juga, itu tidak menghalangi saya untuk bekerja. Itu bahkan memungkinkan dia untuk berfungsi lebih baik. Lebih tepatnya, lebih tulus. Saya ingin menunjukkan banyak hal kepada putri saya dan membawanya dalam perjalanan. Meskipun keuangan saya tidak dalam kondisi yang baik, saya merasa bahwa dorongan bersama diperlukan bagi kami. Selama periode ini, kami tidak pernah berhenti untuk saling mengenal, meski terkadang menantang bahaya. Saya kekurangan uang, keamanan, kami terkadang bertemu dengan tuan rumah yang aneh, dan setelah beberapa liburan, saya memutuskan untuk kembali ke Kreta. Jauh dari ide saya untuk menyalakan kembali api dengan Vasilis yang sudah saya kenal muncul kembali dengan yang lain, tetapi saya ingin melihat apakah beberapa dukungan materi dapat datang dari keluarganya. Sayangnya, saudara perempuannya dan ibunya yang terlalu terintimidasi olehnya menghindari kami sebisa mungkin. Adapun dia, dia menolak rekonsiliasi dengan si kecil, menolak janji yang saya berikan padanya di pantai untuk memilih mereka, dia mengaku kepada saya, berjalan-jalan dengan anjingnya ... Saya tetap tunduk pada apa yang dia minta kepada saya: DNA tes. Memang, tampaknya sangat mustahil baginya untuk bisa menjadi ayah dari seorang anak dengan sindrom Down. Putusan sudah masuk. Vasilis memang ayah Eurydice, tapi itu tidak mengubah sikapnya. Bagaimanapun, saya senang telah sampai sejauh ini, ke Chania, Kreta. Di mana nenek moyang Dice lahir, di mana mereka tinggal, di batu-batu kuno dan angin itu. Dua minggu tinggal tidak memberinya ayah, tetapi mereka semakin memperkuat ikatan kami. Di malam hari, di teras kami, kami suka mengucapkan selamat malam pada bulan sambil menghirup aroma sage dan thyme.

Aroma hangat ini, aku dengan cepat melupakannya ketika baru saja memasuki kamar bayi, Eurydice menderita leukemia. Ketika perawatan kejut harus dimulai, ayah saya mengatur untuk menempatkan kami di sebuah rumah sakit di Los Angeles dan mendaftarkan si kecil dalam asuransi kesehatannya. Putri saya mengenakan warna-warna berkilauan ditutupi dengan kateter dan tabung. Sendirian dengan saya (ayahnya yang saya tanyakan apakah dia bisa menjadi donor sumsum tulang yang kompatibel menyarankan agar saya menyerah dan tidak melakukan apa pun untuk menyelamatkannya), Dice menjalani semua jenis perawatan yang mengerikan, dengan keberanian. . Putus asa karena kehilangan dia, saya menggunakan setiap cuti singkat untuk bergegas keluar dan menawarkan apa pun yang mungkin menghiburnya. Saya segera kembali ke tubuh kecilnya yang sakit, dan saya mendengarkan para perawat mengatakan bagaimana Eurydice adalah "tembakan kebahagiaan" mereka.Mungkin cara hidupnya di masa sekaranglah yang paling memengaruhi orang-orang yang terbiasa dengan nostalgia masa lalu atau janji-janji masa depan. Eurydice, di sisi lain, melihat momen itu, bersukacita. Niat baik, bakat untuk kegembiraan dan empati, inilah yang diberikan putri saya. Dan tidak ada filsuf, bahkan di antara mereka yang selalu saya kagumi, yang dapat bersaing dengannya di bidang ini. Kami berdua berhasil dikurung selama tujuh bulan di kamar rumah sakit ini dan menahan kebisingan mesin. Saya menemukan cara untuk menghibur putri saya, bermain petak umpet dengan bakteri yang harus dia hindari. Duduk di dekat jendela, kami berbicara dengan langit, dengan pepohonan, dengan mobil, dengan lumpur. Kami melarikan diri dari ruang lino putih itu dalam pikiran. Itu adalah bukti bahwa berpikir bersama bukanlah hal yang mustahil… Sampai hari ketika kita bisa keluar, bergegaslah ke tanah kosong di sebelah dan cicipi bumi dengan jari-jari kita. Kankernya sudah hilang meski tetap harus diwaspadai.

Kami kembali ke Paris. Pendaratan itu tidak mudah. Ketika kami tiba, penjaga gedung menjatuhkan saya. Memperhatikan bahwa pada 2 setengah tahun, Eurydice belum bekerja, dia menyarankan saya untuk menempatkannya di lembaga khusus. Segera setelah itu, ketika saya sedang mengumpulkan file yang bertujuan untuk mengenali cacatnya, ransel saya dicuri. Saya putus asa tetapi beberapa minggu kemudian, ketika saya tidak dapat mengirim file ini karena telah dicuri dari saya, saya menerima penerimaan. Oleh karena itu pencuri telah memposting file untuk saya. Saya mengambil tanda nasib ini sebagai hadiah. Eurydice kecilku menunggu sampai usia 3 tahun untuk berjalan, dan usia 6 tahun untuk memberitahuku bahwa aku mencintaimu. Ketika dia baru saja melukai tangannya dan aku bergegas untuk membalutnya, dia melepaskannya: Aku mencintaimu. Seleranya untuk berjalan dan hiruk-pikuk gerakannya terkadang menyebabkan aksi atau petualangan yang menakutkan, tetapi saya selalu menemukannya di akhir fugues yang menggembirakan ini. Apakah ini yang dia inginkan, jauh di lubuk hati, reuni kita?

Sekolah adalah ketel ikan lainnya, karena menemukan struktur yang "memadai" adalah sebuah tantangan.Anak saya yang cacat tidak memiliki tempat di mana pun sampai, untungnya, saya menemukan sekolah yang menerimanya dan sebuah studio kecil tidak jauh dari tempat kami dapat menampung dua keceriaan kami. Kemudian perlu menghadapi kematian ayah saya dan di sana lagi, Eurydice menunjukkan jalan kepada saya, mendengarkan bacaan yang saya buat untuknya dari "Pinocchio" buku yang ayah saya ingin punya waktu untuk membacakannya. Pinokio ingin menjadi anak kecil seperti yang lain dan dia menjadi seperti itu di akhir hidupnya, tetapi hidupnya yang diceritakan adalah perbedaannya. Putri saya juga punya cerita untuk diceritakan. Kromosom ekstranya tidak mengambil apa pun dari kita. Itu memungkinkan saya untuk berpikir lebih baik, untuk mencintai lebih baik, untuk bergerak lebih cepat. Berkat dia, saya yakin akan hal ini: “Keberuntungan adalah apa yang kita ciptakan ketika kita berhenti menunggunya untuk akhirnya tersenyum pada kita, ketika kita meninggalkan keyakinan ini, meyakinkan sampai akhir. anestesi, yang menurutnya yang terbaik belum datang ”. “