Dia berbaring di bawah respirator selama enam bulan, menunggu kematiannya. Itu terjadi sebaliknya. Hari ini, dia membantu orang lain yang menderita penyakit langka yang gejala khasnya adalah memar. – Untuk menarik perhatian pada masalah kami, pada kesempatan Hari Penyakit Langka di jalan-jalan kota-kota Polandia, kami akan membagikan lolipop berbentuk bibir biru kepada orang yang lewat – kata Piotr Manikowski, Presiden Asosiasi Orang Polandia dengan Paru Hipertensi dan Temannya.
Berapa lama waktu yang dibutuhkan dokter untuk mendiagnosis kondisi Anda?
- Itu 10 tahun yang lalu. Saya berusia 28 tahun dan saya tidak bisa menaiki tangga ke lantai satu. Bahkan berpakaian atau mencuci membuat upaya besar bagi saya. Aku tersedak, aku sesak napas, aku merasakan tusukan di dadaku. Dokter menduga anemia, asma, emboli paru dan neurosis. Saya bahkan minum obat penenang. Tentu saja, itu tidak membantu, karena diagnosisnya salah. Ketika setelah 6 bulan saya datang ke Warsawa untuk menemui prof. Adam Torbicki dengan kecurigaan emboli paru, akhirnya didiagnosis hipertensi pulmonal idiopatik.
Tahukah Anda apa arti diagnosis ini?
- Tidak pada awalnya. Saya pikir – saya akan minum pil tekanan darah tinggi dan saya akan sembuh. Hanya di Internet saya membaca bahwa itu adalah penyakit langka, hanya menyerang 400 orang di Polandia, dan tanpa pengobatan, setengah dari mereka meninggal dalam waktu dua tahun setelah didiagnosis. Saya bekerja sebagai spesialis IT. Diagnosis itu terkait dengan transisi ke pensiun cacat. Saat itu istri saya sedang hamil tiga bulan. Saya tahu kondisi saya adalah beban baginya. Sayangnya, saya merasa lebih buruk dan ternyata satu-satunya keselamatan bagi saya adalah transplantasi paru-paru. Kementerian Kesehatan membiayai operasi ini untuk saya di Wina.
Bagaimana itu mengubah hidup Anda?
– Saya merasa seperti anjing yang diikat. Saya dapat melakukan segala sesuatu yang tidak mungkin dilakukan sebelum transplantasi, karena upaya itu tidak lagi sulit bagi saya. Sayangnya, setelah tiga tahun, rasa tidak enak itu kembali lagi. Transplantasi ditolak.
Apakah Anda kehilangan harapan?
– Sepenuhnya. Saya berada di rumah sakit dengan ventilator selama enam bulan dan menunggu kematian saya. Saya tidak sadar hampir sepanjang waktu, meskipun saya memiliki kilasan kesadaran. Saya ingat mencuci pagi, makan dan obat-obatan – kegiatan mekanis sehari-hari seperti itu.
Mengapa Anda kehilangan keyakinan bahwa penyakit itu bisa diatasi?
– Sebelum transplantasi, saya diberitahu bahwa ini adalah pilihan terakhir dan jika saya gagal, tidak ada rencana “B”. Jadi ketika fisioterapis datang dan mencoba menggerakkan tubuh saya, karena saya telah berbaring di sana selama beberapa bulan, rasanya tidak ada gunanya bagi saya, karena saya tidak menunggu apa-apa lagi. Selain itu, perasaan sesak napas itu separah jika Anda harus meletakkan kantong plastik di atas kepala Anda dan mengencangkannya di leher Anda. Aku hanya ingin ini berakhir.
Dan kemudian ada peluang baru untuk perawatan ...
– Saya memenuhi syarat untuk transplantasi kedua, yang juga berlangsung di Wina. Setelah sebulan, saya kembali ke Polandia dengan penuh kekuatan.
Bagaimana ini mengubah Anda?
– Sudah empat tahun sejak transplantasi. Tapi Anda tidak pernah tahu apa yang akan terjadi. Itu sebabnya saya hidup jangka pendek. Saya tidak membuat rencana jauh, saya tidak mengejar uang, tetapi saya menikmati hidup, setiap saat. Keluarga, istri, dan anak-anak saya adalah kebahagiaan besar bagi saya. Saya terlibat dalam kegiatan Asosiasi Orang Polandia dengan Hipertensi Paru dan Teman Mereka, di mana saya adalah presidennya.
Pasien dengan hipertensi pulmonal membutuhkan dukungan – apa?
– Pengetahuan tentang penyakit ini di masyarakat, seperti halnya penyakit langka lainnya, tidak ada. Orang yang sehat bahkan tidak bisa membayangkan bahwa orang muda yang tidak bisa bernapas sering berhenti dan berpura-pura menulis pesan teks agar tidak menimbulkan sensasi. Mereka yang sakit yang menggunakan kursi roda ketika bangun untuk masuk ke dalam mobil atau ruangan juga menimbulkan sensasi, karena ternyata tidak lumpuh. Itulah sebabnya Asosiasi mempromosikan informasi tentang penyakit ini di mana-mana.
Pengetahuan ini juga dibutuhkan oleh para dokter…
– Ya, karena penyakit ini terlambat didiagnosis. Dan karena obat-obatan yang tersedia saat ini menghambat perkembangan penyakit, penting untuk memulai pengobatan sebelum tekanan darah tinggi mendatangkan malapetaka pada tubuh.
Masalah apa yang dihadapi asosiasi?
– Di Polandia, pasien memiliki akses ke obat untuk hipertensi pulmonal di bawah program terapi, tetapi mereka memenuhi syarat untuk mendapatkannya hanya jika penyakitnya mencapai tahap kemajuan yang signifikan. Dokter percaya bahwa pengobatan harus dimulai sesegera mungkin, karena penghambatan perkembangan penyakit akan dimulai pada tahap awal. Jadi kami mencoba meyakinkan menteri kesehatan untuk mengubah kriteria kelayakan untuk program tersebut. Penerimaan obat-obatan juga menjadi masalah. Sebelumnya, pihak rumah sakit bisa mengirimnya lewat kurir. Saat ini, pasien harus melakukannya sendiri. Ini adalah perjalanan yang mengerikan bagi mereka yang dalam kondisi serius. Saya kenal seorang wanita sakit yang melakukan perjalanan dari Tri-City ke Otwock.
Kami juga ingin ada beberapa pusat yang mengkhususkan diri dalam hipertensi pulmonal di Polandia, di mana dokter, yang berhubungan dengan banyak pasien, dapat melakukan penelitian dan meningkatkan metode terapi. Karena penyakit ini jarang terjadi, sulit bagi dokter untuk mendapatkan pengalaman klinis ketika merawat hanya satu atau beberapa pasien.
Apa yang sudah Anda persiapkan untuk Hari Penyakit Langka?
-28 Februari tahun ini di Warsawa dan pada 29 Februari tahun ini. Di Krakow, Bydgoszcz dan Tri-City, "brigade biru" khusus dari Asosiasi kami akan muncul di jalan-jalan dan di pusat perbelanjaan tertentu, yang di bawah slogan "Ketika Anda kehabisan napas ..." akan melakukan kampanye pendidikan tentang paru-paru hipertensi. Aksi tersebut akan dibuka dengan pertunjukan di Warsawa – pada 28 Februari tahun ini. 12-00 di depan Metro Centrum. Siapa pun yang tertarik akan dapat melihat visi artistik perjuangan melawan penyakit yang dilakukan oleh aktor dari Teater Puszka. Selama kampanye, selebaran pendidikan dan lolipop berbentuk bibir biru akan dibagikan di semua kota yang disebutkan di atas – simbol kampanye, karena mulut pasien menjadi ungu.
Hipertensi pulmonal adalah penyakit progresif dan fatal yang mempengaruhi paru-paru dan jantung. Hal ini ditandai dengan tekanan darah tinggi di arteri pulmonalis. Angka kematian pada hipertensi arteri pulmonal terkadang lebih tinggi daripada beberapa jenis kanker, termasuk kanker payudara dan kanker kolorektal. Orang yang menderita penyakit serius ini membutuhkan dukungan karena mempengaruhi banyak aspek kehidupan sehari-hari, seperti menaiki tangga, berjalan dan berpakaian. Gejala umum penyakit ini adalah sesak napas, bibir biru dan kelelahan. Gejalanya tidak spesifik, sehingga hipertensi pulmonal sering disalahartikan sebagai asma atau penyakit lain, dan diperlukan waktu berbulan-bulan hingga bertahun-tahun untuk membuat diagnosis yang akurat. Di Polandia, 400 orang dirawat karena penyakit ini.
Pewawancara: Halina Pilonis