Konten
Bahwa pengumuman Diagnosa Down Syndrome terjadi selama kehamilan atau saat lahir, orang tua dari anak-anak dengan sindrom Down sering melaporkanperasaan yang sama dari pengabaian dan kekecewaan pada pengumuman handicap. Banyak pertanyaan yang melintas di kepala mereka, terutama jika mereka tidak terbiasa dengan sindrom Down, juga disebut Sindrom Down : tingkat kecacatan apa yang akan dimiliki anak saya? Bagaimana penyakit ini memanifestasikan dirinya setiap hari? Apa dampaknya terhadap perkembangan, bahasa, sosialisasi? Struktur mana yang harus dituju untuk membantu anak saya? Apakah sindrom Down memiliki konsekuensi bagi kesehatan anak saya?
Anak-anak yang harus lebih banyak diikuti dan didukung
Sementara banyak orang dengan sindrom Down mencapai tingkat otonomi tertentu di masa dewasa, sampai kadang-kadang dapat hidup sendiri, seorang anak dengan sindrom Down memerlukan perawatan khusus, menjadi, nantinya, se-otonom mungkin.
Di tingkat medis, trisomi 21 dapat menyebabkan penyakit jantung bawaan, atau malformasi jantung, serta malformasi pencernaan. Jika penyakit tertentu lebih jarang pada trisomi 21 (misalnya: hipertensi arteri, penyakit serebrovaskular, atau tumor padat), kelainan kromosom ini meningkatkan risiko patologi lain seperti hipotiroidisme, epilepsi, atau sindrom apnea tidur. Oleh karena itu, pemeriksaan medis lengkap diperlukan saat lahir, untuk mengambil stok, tetapi juga lebih sering selama hidup.
Mengenai perkembangan motorik, bahasa dan komunikasi, dukungan dari beberapa spesialis juga diperlukan, karena akan merangsang anak dan membantunya berkembang dengan sebaik-baiknya.
Oleh karena itu, terapis psikomotor, fisioterapis, atau terapis wicara adalah spesialis yang mungkin harus dilihat secara teratur oleh anak dengan sindrom Down agar dapat berkembang.
CAMSP, untuk dukungan mingguan
Di mana-mana di Prancis, terdapat struktur yang mengkhususkan diri dalam perawatan anak-anak berusia 0 hingga 6 tahun dengan disabilitas, baik mereka yang mengalami defisit sensorik, motorik, atau mental: CAMSPs, atau pusat aksi mediko-sosial awal. Ada 337 sentra jenis ini di dalam negeri, termasuk 13 di luar negeri. CAMSP ini, yang sering dipasang di rumah sakit atau di pusat-pusat anak kecil, dapat serbaguna atau khusus dalam mendukung anak-anak dengan jenis kecacatan yang sama.
CAMSP menawarkan layanan berikut:
- deteksi dini defisit sensorik, motorik atau mental;
- pengobatan rawat jalan dan rehabilitasi anak-anak dengan gangguan sensorik, motorik atau mental;
- pelaksanaan tindakan pencegahan khusus;
- bimbingan bagi keluarga dalam pengasuhan dan pendidikan khusus yang dibutuhkan oleh kondisi anak selama konsultasi, atau di rumah.
Dokter anak, fisioterapis, terapis wicara, terapis psikomotor, pendidik, dan psikolog adalah berbagai profesi yang terlibat dalam CAMPS. Tujuannya adalah untuk mempromosikan adaptasi sosial dan pendidikan anak-anak, apa pun tingkat kecacatan mereka. Mengingat kapasitasnya, seorang anak yang diikuti dalam CAMSP dapat diintegrasikan ke dalam sistem sekolah, atau prasekolah (penitipan anak, crèche…) klasik penuh waktu atau paruh waktu. Ketika sekolah anak muncul, Personalized Schooling Project (PPS) didirikan, sehubungan dengan sekolah yang berpotensi diikuti oleh anak tersebut. Untuk memfasilitasi integrasi anak ke sekolah, pekerja pendukung kehidupan sekolah (school life support worker/AVS) mungkin diperlukan untuk membantu anak dalam kehidupan sekolah sehari-hari.
Semua orang tua dengan anak di bawah 6 tahun penyandang disabilitas memiliki akses langsung ke CAMSP, tanpa perlu membuktikan disabilitas anak, dan oleh karena itu dapat hubungi struktur yang paling dekat dengan mereka secara langsung.
Semua intervensi yang dilakukan oleh CAMSP ditanggung oleh Asuransi Kesehatan. CAMPS 80% didanai oleh Dana Asuransi Kesehatan Primer, dan 20% oleh Dewan Umum tempat mereka bergantung.
Pilihan lain untuk tindak lanjut mingguan anak dengan sindrom Down adalah untuk: gunakan spesialis liberal, yang terkadang merupakan pilihan mahal secara default untuk orang tua, karena kurangnya ruang atau CAMSP di dekatnya. Jangan ragu untuk panggil berbagai asosiasi yang ada di sekitar trisomi 21, karena mereka dapat merujuk orang tua ke spesialis yang berbeda di wilayah mereka.
Pemantauan seumur hidup yang tepat dan khusus yang ditawarkan oleh Institut Lejeune
Di luar perawatan mingguan, perawatan yang lebih komprehensif oleh spesialis sindrom Down mungkin bijaksana, untuk menilai kecacatan anak lebih tepat, untuk mendapatkan diagnosis yang lebih rinci. Di Perancis, Institut Lejeune adalah pendirian utama yang menawarkan perawatan komprehensif untuk orang-orang dengan sindrom Down, dan ini dari lahir sampai akhir hayatBy tim medis multidisiplin dan khusus, mulai dari dokter anak hingga dokter geriatri melalui ahli genetika dan dokter anak. Konsultasi silang dengan spesialis yang berbeda kadang-kadang diselenggarakan, untuk menyempurnakan diagnosis sebanyak mungkin.
Karena jika semua orang dengan sindrom Down memiliki "kelebihan gen", masing-masing memiliki caranya sendiri untuk mendukung anomali genetik ini, dan ada variabilitas besar dalam gejala dari orang ke orang.
« Di luar tindak lanjut medis reguler, mungkin relevan pada tahap kehidupan tertentu untuk memiliki penilaian lengkap, termasuk khususnya komponen bahasa dan psikometrik », Bisa kita baca di situs Lejeune Institute. ” Penilaian ini, yang umumnya dilakukan dengan kerjasama erat dengan ahli terapi wicara, neuropsikolog, dan dokter, dapat berguna untuk membedakan orientasi yang paling sesuai dengan penyandang disabilitas intelektual pada saat tahap-tahap penting dalam hidupnya : masuk ke taman kanak-kanak, pilihan orientasi sekolah, masuk ke masa dewasa, orientasi profesional, pilihan tempat tinggal yang cocok, penuaan … "Itu dengan neuropsikologi karena itu sangat cocok untuk membantu orang tua membuat pilihan yang tepat mengenai pendidikan anak mereka.
« Setiap konsultasi berlangsung selama satu jam, untuk dialog nyata dengan keluarga dan untuk menjinakkan pasien yang terkadang sangat cemas “, Jelas Véronique Bourgninaud, petugas komunikasi di Institut Lejeune, menambahkan bahwa” ini adalah waktu yang dibutuhkan untuk membuat diagnosis yang baik, untuk memperdalam pertanyaan dan pemeriksaan klinis, untuk menilai kebutuhan dan menemukan solusi konkret untuk perawatan sehari-hari yang baik. Seorang pekerja sosial juga tersedia untuk mendukung orang tua dari anak-anak dengan sindrom Down dalam berbagai prosedur mereka. Untuk Veronique Bourgninaud, pendekatan medis ini melengkapi tindak lanjut regional dengan CAMSPs, dan mendaftar seumur hidup, yang memberikan spesialis Institut a pengetahuan global tentang orang dan sindromnya : dokter anak tahu bagaimana jadinya anak-anak yang diikutinya, dokter geriatri tahu keseluruhan cerita orang yang dia sambut.
Jérôme Lejeune Institute adalah struktur swasta non-profit. Untuk pasien, konsultasi ditanggung oleh Asuransi Kesehatan, seperti di rumah sakit.
Sumber dan informasi tambahan:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/