Telethon 2014: perjuangan keluarga dalam sorotan

Wawancara dengan Laurence Tiennot-Herment, presiden AFM-Téléthon

Pada kesempatan Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment menjawab pertanyaan kami.

Telethon edisi ke-28 akan berlangsung akhir pekan ini, apa tema kampanye barunya?

Laurence Tiennot-Herment: edisi baru ini menekankan pada perjuangan sehari-hari keluarga dan anak-anak yang terkena penyakit langka. Tahun ini, empat keluarga duta besar menjadi sorotan, dan melalui mereka, empat penyakit langka dihadirkan ke publik.

Kami akan menceritakan kisah Juliette, 2 tahun, menderita anemia Fanconi, penyakit langka yang ditandai dengan risiko leukemia akut dan kanker 5 kali lebih besar dibandingkan pada orang sehat. Ini akan menjadi kesempatan untuk berbicara tentang diagnosis dan segala sesuatu yang terjadi sebelum pengumuman ini kepada keluarga.

Anda akan menemukan Lubin, 7 tahun, menderita atrofi otot tulang belakang, penyakit neuromuskular yang melemahkan dan progresif yang menyebabkan atrofi otot. AFM akan menjelaskan secara khusus bagaimana sumbangan Telethon meringankan dan mendukung kesulitan sehari-hari keluarga.

Untuk Ilan, 3 tahun, adalah sesuatu yang lain lagi. Dia menderita penyakit Sanfilippo, penyakit langka pada sistem saraf pusat. Dia secara bertahap bisa kehilangan berjalan, kebersihan dan berbicara jika dibiarkan. Dalam kasus khusus ini, sangat jarang, terapi gen adalah satu-satunya solusi. AFM membantu penelitian dengan donasi sebesar 7 juta euro, dan untuk pertama kalinya, pada 15 Oktober 2013, Ilan dapat memperoleh manfaat dari pengobatan terapi gen. Ini adalah percobaan terapi gen pertama dari jenisnya pada seorang anak.

Last but not least, Mouna, yang kini berusia 25 tahun, memiliki gangguan penglihatan langka, Leber's Amaurosis. Bidang penglihatannya sangat sempit. Sumbangan telethon memungkinkan, sekali lagi, untuk membiayai percobaan terapi gen di mana Mouna berpartisipasi di Rumah Sakit Universitas Nantes.

Apa penilaian Anda tahun lalu?

LTH: Hasil tahun ini sangat positif. Ada semakin banyak percobaan dalam terapi gen pada manusia. Harapan itu nyata. Pada tahun 2014, kita akan merayakan 15 tahun keberhasilan terapi gen yang dikembangkan berkat Telethon. Puluhan anak telah dirawat dengan terapi ini, dan mereka baik-baik saja. Ini juga merupakan harapan besar untuk penelitian medis.

Hampir 100 juta euro dikumpulkan setiap tahun selama Telethon. Bagaimana sebenarnya uang ini digunakan untuk membantu keluarga?

LTH: Pertama dan terpenting, AFM Telethon memungkinkan untuk mendanai dan mempercepat penelitian dan memberi nama pada ratusan penyakit langka. Kemajuan ilmu pengetahuan bermanfaat bagi sebagian besar, juga untuk penyakit genetik seperti untuk penyakit pada umumnya. Anggaran tahunan yang ditujukan untuk membantu dan mendukung pasien dan keluarga diperkirakan mencapai 35 juta euro. Secara keseluruhan, hampir 25 layanan regional telah dibuka dan mereka bergantung langsung pada dana Telethon. Berkat donasi, dimungkinkan untuk secara nyata membiayai kebutuhan keluarga tertentu seperti kursi roda atau akses bagi penyandang cacat dalam kehidupan sehari-hari.

Investasi penting lainnya, pembangunan dua desa "Tangguh Keluarga" di Prancis, yang memungkinkan pengasuh keluarga untuk bernapas. Secara keseluruhan, delapan akomodasi telah dibuka di Anger dan 18 di Jura. Di Paris, dana yang terkumpul memungkinkan untuk membuka kantor penerimaan dan platform telepon.

Apa yang akan menjadi acara edisi baru ini?

TRIAL : Tahun ini, Garou adalah sponsor dari operasi yang diselenggarakan di Paris, langsung dari Champs de Mars, dan secara bersamaan di saluran TV Televisi Prancis dan di seluruh Prancis. Acara besar lainnya, Jumat 5 Desember. Grand Relais, dari Méribel ke Menara Eiffel, juara sepak bola, biathlon, permainan Paralimpiade... Untuk setiap keturunan, 1 euro akan dibayarkan ke Telethon. Akhirnya, hidup dari Prancis Utara kali ini, Rute Raksasa akan menyatukan karavan keliling, Kamera France Télévisions di pesawat, yang akan meninggalkan Coudekerque-Branche di Utara dan yang akan tiba di Paris pada hari Sabtu 6 Desember pukul 18 malam. Tujuannya adalah untuk mengumpulkan kembali donasi sebesar 30 juta euro seperti tahun lalu.