Konten
"Bagian tersulit adalah mata orang lain".
Hélène dan Fernando, orang tua Lisa, 18 bulan.
“Dalam hubungan selama sepuluh tahun, kami buta, putri kami terlihat. Kami seperti semua orang tua, kami telah menyesuaikan gaya hidup kami dengan kedatangan anak kami. Menyeberang jalan pada jam-jam sibuk dengan seorang gadis muda yang penuh energi, berbelanja di supermarket yang ramai, memasak, mandi, mengelola krisis... Kami dengan cemerlang memperoleh perubahan hidup ini, bersama-sama, dalam kegelapan.
Hidup dengan empat indera Anda
Penyakit bawaan menyebabkan kita kehilangan penglihatan sekitar usia 10 tahun. Sebuah keuntungan. Karena melihat sudah mewakili banyak. Anda tidak akan pernah bisa membayangkan seekor kuda, atau menemukan kata-kata untuk menggambarkan warna misalnya, kepada seseorang yang belum pernah melihatnya dalam hidup mereka, jelas Fernando, dalam usia empat puluhan. Labrador kami bergiliran menemani kami bekerja. Saya, saya bertanggung jawab atas strategi digital di Federation of the Blind and Amblyopes of France, Hélène adalah seorang pustakawan. Jika menempatkan putri saya di kereta dorong dapat meringankan punggung saya, kata Hélène, itu bukan pilihan: memegang kereta dorong dengan satu tangan dan tongkat teleskopik saya dengan tangan lainnya akan sangat berbahaya.
Jika kami terlihat, kami akan memiliki Lisa lebih cepat. Menjadi orang tua, kami mempersiapkan diri dengan kebijaksanaan dan filosofi. Tidak seperti pasangan yang sedikit banyak dapat memutuskan untuk memiliki anak karena keinginan, kami tidak mampu membelinya, Hélène mengakui. Kami juga beruntung memiliki dukungan berkualitas selama kehamilan saya. Staf bersalin benar-benar berpikir dengan kami. ” “Setelah itu, kita bertahan dengan makhluk kecil ini di tangan kita … seperti orang lain!” Fernando melanjutkan.
Suatu bentuk tekanan sosial
“Kami tidak mengantisipasi pandangan baru pada kami. Suatu bentuk tekanan sosial, seperti infantilisasi, telah menimpa kami, ”kata Fernando. Bagian tersulit adalah tatapan orang lain. Ketika Lisa baru berusia beberapa minggu, banyak nasihat yang telah diberikan kepada kami oleh orang asing: “Awas kepala bayinya, lebih baik kamu pegang seperti ini…” kami mendengar di jalan-jalan. Sungguh perasaan yang sangat aneh mendengar orang asing tanpa malu-malu mempertanyakan peran Anda sebagai orang tua. Fakta tidak melihat tidak sama dengan tidak mengetahui, tegas Fernando! Dan bagi saya, tidak ada masalah didiskreditkan, terutama setelah 40 tahun! Saya ingat suatu kali, di kereta bawah tanah, panas, itu jam sibuk, Lisa menangis, ketika saya mendengar seorang wanita berbicara tentang saya: “Tapi ayolah, dia akan mencekik anak itu. , sesuatu harus dilakukan! "dia menangis. Saya mengatakan kepadanya bahwa komentarnya tidak menarik bagi siapa pun dan bahwa saya tahu apa yang saya lakukan. Namun, situasi menyakitkan yang tampaknya memudar seiring waktu, sejak Lisa berjalan.
Kami mengandalkan otomatisasi rumah
Alexa atau Siri membuat hidup kita lebih mudah, itu pasti. Tetapi bagaimana dengan aksesibilitas bagi penyandang tunanetra: di Prancis, hanya 10% situs web yang dapat diakses oleh kami, 7% buku diadaptasi untuk kami, dan dari 500 film yang tayang di bioskop setiap tahun, hanya 100 yang dideskripsikan dengan audio *… Saya tidak tahu apakah Lisa tahu orang tuanya buta? Fernando bertanya-tanya. Tetapi dia mengerti bahwa untuk "menunjukkan" sesuatu kepada orang tuanya, dia harus meletakkannya di tangan mereka!
* Menurut Federasi Orang Buta dan Ambliop Prancis
Saya telah menjadi lumpuh. Tapi untuk Luna, aku seorang ayah seperti yang lain!
Romain, ayah dari Luna, 7 tahun
Saya mengalami kecelakaan ski pada Januari 2012. Pasangan saya sedang hamil dua bulan. Kami tinggal di Haute Savoie. Saya adalah seorang petugas pemadam kebakaran profesional dan sangat atletis. Saya berlatih hoki es, lari trail, selain binaraga yang harus dilakukan oleh petugas pemadam kebakaran. Pada saat kecelakaan, saya memiliki lubang hitam. Awalnya, para dokter mengelak tentang kondisi saya. Baru setelah MRI saya menyadari bahwa sumsum tulang belakang benar-benar rusak. Karena shock, leher saya patah dan saya menjadi lumpuh. Bagi pasangan saya, itu tidak mudah: dia harus pergi setelah pekerjaannya ke rumah sakit lebih dari dua jam perjalanan atau ke pusat rehabilitasi. Untungnya, keluarga dan teman-teman kami banyak membantu kami, termasuk melakukan perjalanan. Saya bisa pergi ke USG pertama. Ini adalah pertama kalinya saya bisa duduk setengah duduk tanpa jatuh ke dalam kegelapan. Saya menangis secara emosional sepanjang ujian. Untuk rehabilitasi, saya menetapkan tujuan untuk kembali tepat waktu untuk merawat putri saya setelah melahirkan. Saya berhasil… dalam waktu tiga minggu!
“Saya melihat hal-hal di sisi baiknya”
Saya bisa menghadiri pengiriman. Tim meminta kami melakukan peregangan kulit-ke-kulit yang panjang dalam posisi setengah terlentang dengan menopang Luna dengan bantal. Itu salah satu kenangan terindahku! Di rumah, itu agak sulit: saya tidak bisa menggantinya, atau memandikannya ... Tapi saya pergi dengan bantuan rumah ke pengasuh di mana saya duduk di sofa selama berjam-jam dengan putri saya sampai ibu kembali di malam hari . Sedikit demi sedikit, saya memperoleh otonomi: putri saya menyadari sesuatu, karena dia tidak bergerak sama sekali ketika saya mengubahnya, bahkan jika itu bisa bertahan 15 menit! Kemudian saya mendapatkan kendaraan yang cocok. Saya melanjutkan pekerjaan saya di barak dua tahun setelah kecelakaan itu, di belakang meja. Ketika putri kami berusia 3 tahun, kami putus dengan ibunya, tetapi kami tetap berhubungan baik. Dia kembali ke Touraine tempat kami berasal, saya juga pindah untuk terus membesarkan Luna dan kami memilih hak asuh bersama. Luna hanya mengenalku dengan disabilitas. Baginya, saya seorang ayah seperti yang lain! Saya melanjutkan tantangan olahraga, seperti yang ditunjukkan oleh akun IG * saya. Dia terkadang terkejut dengan penampilan orang-orang di jalan, meskipun mereka selalu baik hati! Keterlibatan kami sangat penting. Setiap hari, saya lebih suka melihat hal-hal dari sisi baiknya: ada banyak kegiatan yang bisa saya adaptasi untuk melakukannya bersamanya. Momen favoritnya? Di akhir pekan, dia berhak menonton kartun panjang: kami berdua duduk di sofa untuk menontonnya! ”
*https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
“Kami harus menyesuaikan semua peralatan penitipan anak. “
Olivia, 30 tahun, dua anak, douard, 2 tahun, dan Louise, 3 bulan.
Ketika saya berusia 18 tahun, pada malam 31 Desember, saya mengalami kecelakaan: saya jatuh dari balkon di lantai pertama wisma di Haute-Savoie. Jatuhnya patah tulang belakang saya. Beberapa hari setelah perawatan saya di sebuah rumah sakit di Jenewa, saya mengetahui bahwa saya lumpuh dan saya tidak akan pernah bisa berjalan lagi. Namun, dunia saya tidak runtuh, karena saya langsung memproyeksikan diri saya ke masa depan: bagaimana saya akan menghadapi tantangan yang menunggu saya? Tahun itu, selain rehabilitasi saya, saya mengambil kursus tahun terakhir saya dan saya lulus SIM saya di mobil yang disesuaikan. Pada bulan Juni, saya mendapatkan gelar sarjana muda dan saya memutuskan untuk melanjutkan studi saya di Ile-de-France, tempat saudara perempuan saya, tiga belas tahun lebih tua, menetap. Di sekolah hukum itulah saya bertemu dengan rekan saya yang telah bersama saya selama dua belas tahun.
Sangat awal, tertua saya bisa berdiri
Kami memutuskan untuk memiliki bayi pertama ketika dua karier kami kurang lebih stabil. Keberuntungan saya telah diikuti sejak awal oleh institut Montsouris, yang berspesialisasi dalam mendukung penyandang disabilitas. Untuk wanita lain, itu tidak sesederhana itu! Beberapa ibu menghubungi saya di blog saya untuk memberi tahu saya bahwa mereka tidak dapat mengambil manfaat dari tindak lanjut ginekologi atau melakukan USG karena dokter kandungan mereka tidak memiliki meja penurunan! Pada tahun 2020, kedengarannya gila! Kami harus menemukan peralatan penitipan anak yang sesuai: untuk tempat tidur, kami membuat model yang dibuat khusus dengan pintu geser! Selebihnya, kami berhasil menemukan meja ganti dan bak mandi berdiri bebas di mana saya bisa pergi dengan kursi berlengan untuk mandi sendiri. Sejak dini, anak sulung saya sudah bisa berdiri sehingga saya bisa lebih mudah menggendongnya atau duduk sendiri di kursi mobilnya. Tetapi karena dia adalah kakak laki-laki dan memasuki "dua yang mengerikan", dia berperilaku seperti semua anak. Dia sangat pandai mengepel saat aku berdua dengannya dan adik perempuannya sehingga aku tidak bisa menangkapnya. Terlihat di jalan agak baik hati. Saya tidak ingat komentar yang tidak menyenangkan, bahkan ketika saya bergerak dengan "besar" dan kecil saya di gendongan bayi.
Hal tersulit untuk dijalani: ketidaksopanan!
Di sisi lain, ketidaksopanan beberapa orang cukup sulit untuk dijalani setiap hari. Setiap pagi saya harus pergi 25 menit lebih awal untuk pergi ke kamar bayi yang hanya berjarak 6 menit dengan mobil. Karena orang tua yang mengantar anaknya pergi ke kursi penyandang cacat “hanya untuk dua menit”. Namun, tempat ini tidak hanya lebih dekat, tetapi juga lebih luas. Jika dia sibuk, saya tidak bisa pergi ke mana pun, karena saya tidak punya ruang untuk keluar, baik kursi roda saya, maupun anak-anak saya. Dia sangat penting bagi saya dan saya juga harus bergegas untuk bekerja seperti mereka! Meskipun saya cacat, saya tidak melarang diri saya apa pun. Pada hari Jumat, saya sendirian dengan keduanya dan saya membawa mereka ke perpustakaan media. Di akhir pekan, kami pergi bersepeda bersama keluarga. Saya memiliki sepeda yang disesuaikan dan yang besar ada di sepeda keseimbangannya. Itu bagus ! “